Senado e Ministério Público Federal em Brasília, Jardim Botânico e Arena da Baixada em Curitiba, Ponte Estaiada, FIESP e Allianz Parque em São Paulo, Arena Fonte Nova em Salvador, Estádio Beira Rio e Arena do Grêmio em Porto Alegre, Catedral de Pedra de Canela. Esses são alguns dos grandes locais conhecidos pelos brasileiros que aderiram à campanha do Setembro Roxo e espalharam o importante alerta sobre a existência da fibrose cística para milhares de pessoas em todo o país. 

A ação é promovida pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística em parceria com voluntários, associações e apoiadores no Brasil. Neste ano, a campanha trouxe como tema a importância de respirar, com o mote "Respira fundo, pela frente tem muito mundo", com ações informativas em diversas plataformas: foi realizada uma exposição na estação do metrô Higienópolis-Mackenzie, em São Paulo; houve projeção mapeada na fachada do prédio da FIESP; podcasts nas plataformas de áudio e programas em vídeo no Youtube; entrevistas com profissionais da saúde e pessoas diagnosticadas com fibrose cística.

O Setembro Roxo deste ano acaba, mas as atividades de conscientização promovidas pelo Instituto Unidos pela Vida não param por aí. Até o dia 22 de novembro, por exemplo, acontece o desafio internacional Volta ao Mundo pela Fibrose Cística, com o objetivo de completar um percurso total de 40 mil km — que corresponde a um giro pelo globo terrestre —, convocando pessoas para praticar atividades esportivas, com os devidos cuidados (máscara, evitando aglomeração, ao ar livre, entre outros).  A ação é organizada pela Equipe de Fibra, que faz parte do Programa de Incentivo à Atividade Física do Unidos pela Vida e visa a incentivar a prática de exercícios físicos entre pessoas com fibrose cística e público geral. Todas as informações estão disponíveis no hotsite do desafio, em suas versões em português (www.voltaaomundofc.org.br) inglês (www.aroundtheworldcf.org) e espanhol (www.vueltaalmundofq.org), e no aplicativo da Equipe de Fibra, por meio do qual os participantes podem registrar suas atividades e contabilizar quilometragem para a meta final.

O que é fibrose cística?

Genética e não contagiosa, é uma doença ainda desconhecida de muitos cujas manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva - deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente - e acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção do organismo torna-se mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. No Brasil, estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham fibrose cística, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento. 

Os sintomas mais comuns são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. O diagnóstico começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida. Para confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado, e pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de exames genéticos.

O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar e o tratamento é  composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.

Sobre o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Em 2020, pelo terceiro ano consecutivo, foi eleito entre as 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e do O Mundo que Queremos. Em 2019, também foi eleito como a melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, além de já ter recebido mais de 25 prêmios que destacam sua transparência e profissionalismo ao longo dos 10 anos de existência.

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